Per ora è solo una promessa, ma una stretta di mano sincera, a queste latitudini vale più di un atto scritto. Ma di sicuro l’annuncio pubblico avuto ieri da Franco Lucia, dirigente del Settore regionale Prevenzione e Sanità pubblica, nel corso del congresso regionale della Società Italiana di Pediatria svolto presso l’aula magna del Campus universitario di Catanzaro, apre la porta alla fiducia e alla speranza per tante famiglie interessate dalla Atrofia Muscolare Spinale. In Calabria un decreto attuativo per l’estensione degli screening neonatali di malattie metaboliche ereditarie a tutto l’ambito territoriale della regione esiste già dal febbraio 2025. Ma di fatto nei punti nascita della rete ospedaliera regionale non è mai partito. Lo sanno bene Laura Campolongo e suo marito Michele Filardi, castrovillaresi, che hanno visto “nascere in cielo” la loro piccola Luna all’età di cinque mesi, proprio per un ritardo nella diagnosi di questa malattia genetica rara. Da allora il loro dolore per la perdita della bambina si è trasformato in impegno concreto a favore dei diritti di tanti genitori e famiglie interessati alla problematica della diagnosi precoce di questa e altre malattie genetiche.

Proprio per questo ieri al congresso della Sip l’associazione Luce di Luna, presieduta da Laura Campolongo, era presente ai lavori della convention chiamata ad affrontare i temi più attuali della pediatria, in un momento di aggiornamento della comunità scientifica e dei professionisti che operano nelle corsie degli ospedali, e che oggi più che mai sono chiamati a rispondere alle sfide complesse di un settore in continua evoluzione. Proprio il tema degli screening neonatali è stato al centro di un confronto aperto al termine del quale proprio la presidente di Luce di Luna si è vista assicurare che presto la Sma sarà inserita nello screening esteso della rete pediatrica calabrese.

Un risultato che qualificherebbe l’offerta sanitaria calabrese, che si è mossa, almeno sulla carta, già prima che lo screening entri a far parte della rete Lea del Paese. «Le parole ascoltate ieri al congresso regionale della Sip – afferma Laura Campolongo – sono un risultato importante per mia figlia e tutti quei bambini che nasceranno». E per gli amanti della simbologia quella stretta di mano tra Laura Campolongo e il dirigente Franco Lucia vale come una promessa importante per tutti i bambini della Calabria. Un bel regalo di Natale per la rete pediatrica della nostra regione e per la tante famiglie interessate dal tema delle immonodeficienze e malattie rare.